Känner du till ME/CFS?

I dagligt tal brukar man kalla sjukdomen Kronisk trötthetssyndrom. Ett bra namn men det ger inte korrekt bild av sjukdomen. Nu tänker du kanske: “Men alla är väl trötta. Vila så blir du ok igen.” Så enkelt är det tyvärr inte.

Det här är en sjukdom som inte är lätt att leva med. Jag fick det troligen efter ett fästingbett kombinerat med redan pressad hälsa pga bäckenskada och fibromyalgi.

Tyvärr är kunskapen om denna sjukdom låg eller obefintlig inom sjukvård och allmänhet, trots att den klassas som neurologisk sjukdom av WHO. Sjukdomen anses också vara den som sätter ner funktionen mest hos drabbade. Det handlar inte om trötthet i vanlig bemärkelse. Här pratar vi utmattning som är så stor att du knappt orkar andas vissa dagar. Tankeverksamheten lägger av, reaktionsförmågan försämras, hjärtat påverkas mm. Och nej, du kan inte träna bort detta.

Under några år fick läkare och Försäkringskassa för sig att man skulle överanstränga min kropp så att den “startade om” och återgick till normal funktion. Det var nog de värsta åren hittills i mitt liv och priset för detta stolleprov har jag betalt dagligen sedan dess. Ansträngning försämrar nämligen sjukdomen.

Hjälp gärna till att sprida kunskap och insikt om sjukdomen! Vill du veta mer finns bra information på nätet samt en patientförening. Om du tror dig vara drabbad så ha tålamod och låt inte sjukvården knäcka dig. Tro på dig själv och ditt sunda förnuft.

Utdrag ur informationstext:
“ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Detta innebär att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgränsen ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig från en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.

Exempel på ​ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla/slakhet, feber eller feberkänsla, muskelsvaghet/​muskulära utmattningsymtom​, värk/​huvudvärk​, mjölksyravärk, extrem sjuklig ansträngdhet, koncentrationsproblem, hjärndimma, ​halsont och symtom från hjärtat (ex. hjärtarytmier, hög puls, oregelbunden puls)​.”